9博体育(中国)·官方App Store

服务热线:400-123-4567

9博体育app下载官网9博体育(中国)·官方App Store新闻资讯启动罕见病患儿救助活动!孙逸仙纪念医院挂牌“成长天使基金”定点合作医院

时间:2023-07-09 16:43:16 文章作者:小编 点击:

  7月9日, 中山大学孙逸仙纪念医院正式揭牌为“中国红十字基金会成长天使基金定点合作医院”。当天该院儿童医学中心与中国红十字基金会成长天使基金合作启动2023年罕见病患儿救助公益活动,9博体育为上百名儿童进行免费筛查义诊。

  13岁的小雨(化名)是接受到免费药物的患儿之一。小雨妈妈接受记者采访时表示,“孩子出生后全身软、肌张力低下、喂养困难,当时医院认为是脑瘫。作为父母我们难以放弃新闻资讯,就去各大医院求助。”

  5岁那年,小雨在中山大学孙逸仙纪念医院被确诊为一种罕见的儿童内分泌疾病——小胖威利综合征。

  儿童医学中心小儿神经内分泌专科梁立阳教授表示,小胖威利综合征患儿无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死的危险。“成长天使基金”不仅会帮助“小胖”医疗救治,也将与合作单位一起积极为小胖威利综合征患者营造健康舒适的社会和舆论环境,帮助患儿消除社会的误解和偏见,在“小胖”康复的道路上给予更多帮助和支持。

  近20年来,中国儿童疾病谱发生了巨大变化。以前呼吸道疾病、消化道疾病、扭伤皮外伤等为常见,现在生长发育类疾病增多,比如性发育不良、肥胖、身材矮小等。

  “目前儿童肥胖和性早熟患病率激增。”梁立阳教授介绍,2017年儿童肥胖患病率比十年前增加了2倍。女孩青春期发育年龄比30年前提前了3.3岁(从12.5岁提前至9.2岁),儿童性早熟患病率比十年前增加3倍。

  据统计,目前我国有近700万的矮小儿童和3900万身高偏矮儿童,整体治疗率还不到3%。生长迟缓不仅对儿童青少年期生活、学习造成困扰,更需警惕生长障碍有可能是儿童期先天或慢性疾病的突出表现。

  在活动现场,共有100余名矮小儿童参与义诊,医务人员给他们免费测骨龄,小儿内分泌专家一对一进行耐心讲解、细心解答,提供专业诊断,并指导下一步检查及治疗方案。

  梁立阳教授提醒广大家长,儿童矮身材可能与生长激素缺乏症、先天性卵巢发育不全综合征、小于胎龄儿、小胖威利综合征、特发性矮身材、Noonan 综合征等疾病相关,家长应该充分重视。

  在启动仪式上,一名小胖威利综合症患儿、一名特纳综合征患儿、一名贫困矮小患儿向成长天使基金申请了免费半年疗程的药物。

  据了解,2015年,中国红十字基金会在成长天使基金下开展中国青少年儿童生长发育健康促进系列项目,现已有270家医院成为项目合作医院,在广东省部分项目合作医院包括中山大学孙逸仙纪念医院、广东省妇幼保健院、广州市妇女儿童医疗中心、佛山市第一人民医院、深圳市妇幼保健院等9博体育app下载官网。

  中国红十字基金会成长天使基金办公室项目办公室成员逯家蕊向记者介绍,成长天使基金中国青少年儿童生长发育健康促进系列项目,9博体育在全国范围内,对于三大类患儿实施救助,比如骨骺闭合前的身材矮小9博体育app下载官网、家庭经济困难的儿童;2岁以内的小胖威利综合症患者;10周岁以内家庭经济困难的特纳综合症患者进行救助。

  “成长天使基金目前累计筹资款物3.48亿元,联合权威医疗机构270余家,开展青少年儿童生长发育健康促进项目,资助家庭困难的矮小患儿2571名、小胖威利综合征患儿497人次、生殖困难患者875名。”逯家蕊说。

  中山大学孙逸仙纪念医院党委书记古小红表示,未来,医院将与中国红十字基金会精诚合作,通过开展基层医生培训、校园监测干预、学术研究论坛、大众科普教育9博体育(中国)·官方App Store、贫困患儿救助等多种形式,进一步推动全社会对青少年儿童生长发育问题的关注。(更多新闻资讯,请关注羊城派


标签:新闻资讯

【产品推荐】

网站地图